多份提案議案關注，“融合教育”提上日程！世界孤獨癥日，“星兒”如何擁抱未來？

4月2日，是世界孤獨癥關注日。

孤獨癥又稱自閉癥，是一種腦發育障礙，起病于嬰幼兒時期，主要特征為社交溝通障礙、興趣或活動范圍狹窄、重復刻板行為，并伴有感知覺異常。從醫學角度來看，孤獨癥成因不明，沒有特效藥，也沒有確切的治療方法，只能通過家長與康復機構通過正確的行為干預和持續的反復訓練令孩子的情況得到改善。

據不完全統計，我國孤獨癥群體人數已超過1000萬，且患病比例仍有不斷上升的趨勢。在確診率越來越高的情況下，另一個不能忽視的現象是，隨著時間推移，大齡星兒（16歲以上）的占比，也越來越高，達80%。

近年來，我國針對孤獨癥兒童康復教育出臺了一系列政策，解決了許多患者家庭的難題。然而，相較于小齡患者，16歲以上的大齡孤獨癥患者卻面臨社會支持“斷層”——他們很多被“圈養”在家，無法融入社會?！爱斘覀兝狭?，孩子怎么辦？”成為“星兒”（孤獨癥群體常被外界稱為“來自星星的孩子”）家長們日漸沉重的憂慮。

這是紅星新聞記者第四年持續關注該群體。四年里，記者先后深度對話了20余個家庭，其中，一半以上都是大齡“星兒”家庭。今年，拋開“星兒”家庭中那些濃稠的愛與痛苦不談，記者希望從“星兒”的未來出發，探討那些或已凸顯，或尚且隱匿的群體性問題，以期引起社會各界更多關注，并為他們尋找困境解決之道。?

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▲圖據IC photo『一個問題』

當“星兒”不再是“兒”，社會支持如何跟上？

三月初，張楚暉剛剛度過他的20歲生日。拋開“星兒”的標簽不談，日常中的張楚暉，看上去跟普通人沒什么區別——

2020年，他鋼琴考過了十級，目前正在學習吉他和架子鼓等樂器，還和伙伴們一起組建了心智障礙孩子們的“非凡樂團”，有了屬于自己的舞臺。

2005年，3歲的張楚暉被確診為中度自閉癥，張楚暉的家庭結構也發生了變化——

孩子確診后，楚暉媽媽放棄了自己喜歡的工作，全職帶娃做康復。直到6歲多，張楚暉仍然沒有主動語言，沒辦法與人正常交流，更沒有安全意識。孩子7歲時，因丈夫工作原因，一家人從深圳來到了成都暫住。

在陪伴孩子康復的過程中，楚暉媽媽開始嘗試發現孩子的潛能，根據孩子的不同需求采取了相應的應對措施。比如孩子身體素質差、經常會生病，就帶著孩子參與特奧運動鍛煉身體；孩子專注力不好、特別好動，就嘗試讓孩子學習畫畫；孩子在音樂方面有興趣，就陪伴他學樂器和唱歌……

一切，都在往好的方向發展，但楚暉媽媽的焦慮卻絲毫未減。

中國精神殘疾人及親友協會近日面向全國孤獨癥家長發布的一項調查問卷顯示，超過85%的家長對自己失去照顧能力后孩子的安置情況表示“沒信心”，只有不到2%的家長對孩子的安置“已有計劃”，超過一半“還未考慮”?！案改咐狭?，孩子怎么辦？”，這是中國數百萬個大齡“星兒”家庭都在尋求的答案。

楚暉媽媽說，盡管國家對心智障礙群體的扶持力度在增加，但現實還存在諸多問題。比如，對于特殊群體的補助力度，成都已將此前的12000元一年，提升至3萬元一年，政策涵蓋的年齡段，也從此前的0~12歲，提升到0~15歲。

“但問題是，15歲以后呢？”她說，對孩子的照護是長期的，家長越來越老，收入越來越低，孩子的未來該如何為繼？

關于社會支持“斷層”的問題，國外有雜志也曾提出了一個叫做“福利斷崖”的說法，即當孤獨癥孩子成年之后，他們將更少得到來自政府和社會的支持，人們關心的是孩子，期盼他們康復，遺忘了那些不能康復的成人。

當家長和親人去世后，這些大齡孤獨癥者，或者更多其他的心智障礙者將如何生活？對于很多大齡“星兒”家長來說，最害怕之處，或許不是自己的死亡，而是孩子可能面臨的未來。

“我肯定活不過孩子，只能多攢錢?！币晃还陋毎Y患者的父親說，他和妻子早年離異，父母年事已高還患有多種慢性病，他在礦井工作，一個月回一次家，只能把孩子帶在身邊，白天出去干活，桌上放點食物，留兒子在宿舍看動畫片，“現在我不敢生病，也不敢死，只能走一步看一步”。

有位家長患有糖尿病，要經常打胰島素調節。她嚴格按照醫生的囑咐生活作息，枕頭下常備了幾顆水果糖，因為怕血糖過低，“倒下去就醒不過來了”。

還有位家長已經68歲了，但他在大冬天，也會堅持每天跑10公里鍛煉。因為“不敢讓自己老得太快，怕走在孩子前面”。?

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▲圖據視覺中國

『推進融合教育』

普通學校正常班級的特殊插班生，能否被真正接納？

困擾家長的，不僅僅是關于“老去”和“未來”。

對于大部分孤獨癥患者家庭來說，家長會在孩子六七歲時面臨一個抉擇：是送孩子去特殊教育學校，還是普通學校隨班就讀，抑或是去康復機構？

成都市新都區特殊教育學校校長趙曉玲告訴記者，孤獨癥的核心問題，是解決孩子的社交、情緒、行為問題?！爸灰绨l現、早干預、早康復，大部分孩子后期都能得到較好的改善?！彼峒?，在她所在的學校里，因為專業的干預康復，很多孤獨癥孩子都有非常明顯的變化。

趙曉玲說，在教育體系里，目前特殊教育學校里不管是編制內或編制外的專業師資力量“還是比較夠”，也基本上有幫助孩子成長的教育康復體系，“最大的問題在于，普通學校嚴重缺乏特殊教育的師資，難以給予隨班就讀的孩子定向專業的支持?！?/p>

所謂隨班就讀，即在普通學校正常班級里插入一兩個特殊孩子。她提及，很多家長更愿意將孩子送往普通學校?！肮陋毎Y孩子在普通學校的融合班級里如果沒有出現情緒、行為等問題，對其所在班級的管理、教育教學帶來的困擾相對較小，那么，在普通班級中隨班就讀對其康復和融入社會有很大幫助?！?/p>

但現實是，如果對孤獨癥孩子早期干預不夠，可能會出現一些問題。比如，很多人無法理解孤獨癥孩子的行為、想法，因為周圍的不理解，可能會導致孩子內心急躁，做出一些過激沖動行為，就會產生很多情緒行為問題。加上普通學校對特殊教育知識有所欠缺、融合教育師資匱乏，種種原因下，普通學校對孤獨癥孩子的接納度不高。

她提及，《“十四五”特殊教育發展提升行動計劃》中特意提及“推進融合教育，全面提高特殊教育質量”，目前，全國各地都在探索針對孤獨癥孩子在普通學校隨班就讀融合課程的體系建設，“但尚需要時間”。?

▲關愛孤獨癥兒童“點亮藍色”全國公益聯跑活動湖北宜昌站。圖據IC photo『隱秘的角落』

“絕大多數企業寧愿繳納殘保金，也不愿招聘殘疾人”

融合教育之外，輔助性就業，也是家長們迫切尋求的答案。

中國精神殘疾人及親友協會的問卷調查顯示，家長對大齡孤獨癥患者服務機構最期盼的服務中，“就業技能培訓”和“輔助性就業支持”這兩項呼聲最高。

關于殘疾人就業問題，《中華人民共和國殘疾人保障法》規定“國家實行按比例安排殘疾人就業制度”，對安排殘疾人就業達不到規定比例的用人單位，按其差額人數全額征收殘疾人就業保障金。

“一個現象是，一些企業寧愿繳納殘保金，也不愿意聘用殘疾人；還有一些企業為了免交殘保金，名義上安排了殘疾人就業，但事實上并沒有真正讓他們上崗；還有一些企業，則將招聘的人員限定在一級、二級殘疾人中，因為錄用一個重度殘疾人，可按兩個人來免交殘保金……”一位“星兒”家長告訴記者。在她看來，這樣的做法對孩子本人沒有實際意義，因為“孩子能力沒有得到鍛煉，家庭勞動力也沒有得到解放”。

成都某定點康復機構負責人冉明（化名）透露，大多數企業寧愿繳納殘保金，也不愿招聘殘疾人。原因在于，殘疾人造成工傷的概率遠大于正常人，一旦有了工傷，企業就將面臨高額賠償風險。

從民間機構來看，當前，一些發達城市的民間機構如北京星星雨、廣州慧靈等，借鑒成熟經驗，探索建立“培訓—就業—養護”一體的服務模式，包括建設職前訓練基地、庇護工廠、養護場所等，根據孤獨癥患者刻板行為特點安排不同工種，讓他們在相對穩定的環境中自食其力，有尊嚴地生活，直至終老。

“針對心智障礙人士成長和未來就業等問題，目前政府的關注力度在不斷增強，成都也有不少公益機構和社會組織，比如善工家園，對16歲以上無法正常融入社會的部分群體做了集體生活的接納和安置?！?/p>

但在楚暉媽媽看來，“這是一種庇護性就業”。為了讓孩子更加獨立，她正在嘗試讓孩子實現“支持性就業”。為此，她參加了成都市青羊區第一屆心智障礙殘疾人就業輔導員培訓班，希望日后成為正式的就業輔導員，用更專業的知識和理念服務于心智障礙群體。

“那你認為，未來孩子有可能真正融入社會嗎？”記者問。

“只有努力了，才可能有希望?！彼?。

『業內人士呼吁』

“建議國家在醫療保障體系方面對該群體給予傾斜”

另一方面，市面上魚龍混雜的康復機構，也或將“混淆”家長視聽。

冉明告訴記者，正確的康復訓練應以核心癥狀為重點，輔助進行伴隨癥狀的干預，不能“撿了芝麻丟了西瓜”。對于屬于“退化型”的孤獨癥個體而言更是如此，如果干預效果不好，甚至會出現癥狀越來越嚴重的情況。

一個明顯的變化是：十年前，冉明剛從事相關工作時，一個城市可能只有一兩家康復機構。而現在，一個街道乃至一個社區，或許就有一家康復機構。培養一個專業的康復治療師需要花費大量成本，“而有些時候，兩三個人找一個地方就能開一家機構，收費還不低?！倍鴮τ谶@類非殘聯認定的定點康復機構，家長可能還面臨無法報銷的問題。

對此，成都易心谷心理咨詢工作室心理咨詢師廖峻瀾呼吁：“將孤獨癥群體的心理診療納入醫保體系?！?/p>

廖峻說，目前為止，業內尚未找到孤獨癥的有效治療辦法，“很多孤獨癥孩子智商沒問題，甚至很聰明，只是缺乏同理心，只能讓周圍人適應他?！彼嬖V記者，康復訓練以培養技能和行為訓練、幫助他們與他人建立起正常關系為主，“你只有去適應孤獨癥孩子的交流方法，走進他的心，和他建立聯系后，再陪他一起適應學校、社會，而不是把他改變成一個正常的孩子?！?/p>

這是一個漫長的過程。

她說，針對孤獨癥的康復治療非常昂貴，照顧一個孤獨癥的孩子需要家庭付出極大的犧牲?！昂芏喙陋毎Y孩子，一輩子生活都不能自理，即使少數勉強可以做到生活自理，也只能做非常簡單的工作，收入上也不能保證?！北M管有公益機構和非營利性機構也在做這方面的工作，但畢竟財力人物都有限，沒法持久跟進一個孩子。而醫院里的康復治療，普通的家庭消費不起的話，就只有專人全職照顧孩子，還有的家庭實在無力照顧這類孩子，只有送去兒童福利院?！敖ㄗh國家在醫療保障體系方面對該群體給予傾斜?！?/p>

『希望的曙光』

全國兩會多份提案議案關注

成都各區縣相繼推出成人心智障礙相關政策。

盡管受疫情影響，線下大部分活動暫時停擺，但在線上，一場關于愛與溫度的傳遞卻在繼續，無聲卻有力——

今天是世界孤獨癥關注日，各大媒體以不同形式來聲援支持這個群體，大量文章在微信群和朋友圈流轉……

今天早上，楚暉媽媽將她的微信頭像換成了一顆藍色星星，趙曉玲則在她的朋友圈寫下這樣一段話：

據統計，每44名兒童，就有1名患有孤獨癥！愿他們能夠被早發現，早康復、早治療；愿他們能夠被包容接納、尊重理解、善意對待、溫柔陪伴！

值得欣慰的是，孤獨癥群體也在引起更大范圍的社會關注。

比如，與往年相比，今年全國兩會涉及孤獨癥的議案提案，數量明顯更多，涉及范圍也更為廣泛。與孤獨癥家庭最關心的一致，代表、委員的議案提案也圍繞著“幼有所學，壯有所用，老有所養”這三大核心，多位政協委員、人大代表針對自閉癥家庭的迫切需求發聲，內容包含早期篩查、醫療保障、康復干預、融合教育、就業托養等。這能讓全國一千多萬孤獨癥家庭看到希望的曙光。

“成都也在進行積極實踐?！壁w曉玲說，武侯區率先出臺了成人心智障礙相關托養和就業政策，各區縣也在相繼推出，比如，機投橋武侯區智障人士全托中心、武侯區殘疾人綜合服務中心的心智障礙人士日托中心、四川七彩陽光康復托養服務中心，還有相關扶助政策用于“第二人生”公益咖啡、紅旗連鎖心智障礙人士就業實訓點，以及手工烘焙、繪畫文創等方式等。

“業界人士也在關注全年齡段的問題?！比矫髡f，成都不僅在關注兒童康復訓練，針對16~60歲的大齡群體，各區殘聯開設的“融樂陽光家園”也在為心智障礙人士提供日托服務，特殊教育學校也在校逐步開設針對心智障礙者的職業課程。對于那部分癥狀比較嚴重，既無法適應普通學校生活，機構又沒有開展相應的康復課程，呆在家中的孩子，他也在與學校合作，每周一次上門服務，幫助家長進行康復訓練。

此外，越來越多的人，也愿意投身這個行業——

冉明提及，現在，大學專業設置不僅僅包含特殊教育和康復治療，還有心理學、音樂治療等等，“越來越細分”。人才隊伍也愈發專業。一個現象是，前來面試的研究生越來越多。

公立醫院也在積極探索。記者了解到，預計將于2023年年底正式運營的四川大學華西第二醫院成華婦女兒童醫院，正在策劃推進特殊兒童的康復訓練項目，以期用華西優質的理念和醫療水平對特殊兒童進行康復訓練。

不久的將來，或許，成都市民在家門口，就能讓孤獨癥孩子接受專業的康復訓練。?